SPİNAL Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının Içtimai Güvenlik Kurumu (SGK) eliyle ücretsiz kendisine karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı uğrunda matbuat açıklaması yaptı. Esenlik Bakanlığı önünde tıpkı araya gelen kısaca 30 yaşama, ‘Zolgensma’ ilacının SGK aracılığıyla karşılanması talebini dile getirdi. Takım, ellerinde ‘Sessiz kesilmek suça iştirak etmek demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların hayat hakkı kutsaldır. Esenlik Bakanlığı evlatlarına cemaat çık’ yazılmış pankart taşıdı. SMA hastası çocuğunu kaybeden SMA ve Kalıtım Bilimi Hastalıklarla Uğraş Derneği Başkanı Kamile Kurt, ekip namına açıklamayı okudu. Kurt, ‘Zolgensma’ ilacının başka tedavi yöntemlerine bakarak hastaların hayat kalitesini artırdığını belirterek, Tahminî 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ ne eyvah kim ülkemizde kabul edilmemiştir. Bir Nice ülke tarafından akseptans gören ve ücretsiz şekilde verilen bu ilacın akseptans görmesi, SGK aracılığıyla karşılanması üzere defalarca gündeme getirmiş olsak de gerek Türkiye Balaban Ulus Meclisi gerekse nezaret somut ayrımsız girişim atmamakta ısrarcı olmuştur dedi.

SMA hastası çocukların ailelerinin ‘Zolgensma’yı özlük imkanlarıyla karşılayamadıklarına dikkat calip Kurt, Tedavi yöntemleri arasındaki fark bu kadar ortada olmasına rağmen ülkemizde füru takkadak ‘Spinroza’ adlı tedaviye mahkum edilip, kapalı bırakılmaktadır. Bilindiği amacıyla SMA’lı çocuklarımız üzere müzaheret kampanyaları düzenlenmektedir. Vilayet aracılığıyla verilen icazet ile armağan toplanan ve teferruatlı vadede çözüm odaklı olmayan bu yöntemle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine infirak edilmektedir. Çocuklarımızın sıkıntı yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın bire bir an önce ülkemize getirilip çocuklarımızın türe ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır diye niteleyerek konuştu.

Aileler, açıklamanın arkası sıra dağıldı.